Se lanza campaña solidaria a favor de León con apoyo municipal

leonAPCS. Se lanza campaña solidaria a favor de León con apoyo municipal

León es un nene de un año y 6 meses quien padece una rara enfermedad llamada Tay-Sachs. Este ataca al sistema nervioso central, sin cura ni tratamiento las expectativas de vida van de 4 a 5 años.

Por ello recurrió este viernes pasado al Municipio de Malvinas Argentinas donde fue recibido por el Subsecretario de Seguridad y DDHH y la Concejal del Frente para la Victoria Carina Pavón. El primero escribió una modificación a la Ley 26.279 para la detección y tratamiento de “enfermedades raras” (como la de León). Para conseguir apoyo a la iniciativa se realizó un petitorio que busca el apoyo popular a la medida.

También dieron inicio a una campaña de recolección de tapitas y celulares en desuso para juntar fondos que permitan el tratamiento de Leon y crear una Fundación a difundir enfermedades raras como ELA, POMPE, SANDHOFF y TAY-SACHS . A los interesados recomendamos visitar la página de Facebook “Juntos por León”.

Desde el Municipio se han comprometido en conseguir la silla de ruedas, el bipedestador, tramitar ante el IOMA el reclamo y establecer un stand dentro del palacio municipal para dar difusión al reclamo.

Reportaje a Maribe Ferro Departamento de atención a las Víctimas

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